月別アーカイブ: 2008年8月

Happy Birthday

今日は すぐ美味しい 凄く美味しい でおなじみのチキンラーメンが 発売されて 50年目(1958年8月25日発売)の日なんです 50年前の今日 梅田の阪急百貨店では 試食販売を行っていたそうですよ 50歳のお誕生日を記念して 今日のお昼は チキンラーメンを食べました テレビでは 今日だけのスペシャルバージョンのCM流れてるけど もうみました?

盆踊り

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今日は地元の盆踊りの日でした 結構な賑わい でも子供たちのお目当ては夜店 踊れる子なんていないんでしょうね 私も踊れませんし(笑) うちのボンボンは くじ引きで1等賞を当てました たいした景品ではなかったけれど

遠位型ミオパチー

遠位型ミオパチーってどんな病気なの?
「遠位型ミオパチー」は、心臓に遠い部分から徐々に筋力が低下していく進行性の筋肉疾患の難病です。

*「ミオパチー」とは筋肉そのものに原因があって、筋力が低下する病気の事です。

*「遠位型ミオパチー」には空胞型、三好型、眼咽頭の三つの型があります。

*日本での患者数については、現時点で300~400 人(100 万人に3~4 人の確率)と推定されております。

*20~30 代に発症し、徐々に進行し歩行が困難となり、平均10~15 年くらいの経過で車椅子生活となります。

*今のところ治療法はなく、日々、進行と共に要介助の生活を強いられることになります。

*「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定
* 希少疾患の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立

を目指して年内に60万筆を目標に署名活動を開始しました
署名、並びに活動資金、のご協力もどうぞ宜しくお願い致します!!
4月から開始し6月30日の段階で約17万筆のご協力を頂いております。

遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために
一日も早く患者の手元に薬を

この病気だけでなく、希少疾患は、製薬会社、国の協力も満足な程に得られず根治の研究が道半ばで行き詰まっています。
難病であるがゆえに治癒への道に希望を抱こうとしても進行性の病気と共に生きる事は、とても困難なことです。
しかし、ただ黙って待っているだけではなく、何かひとつでも行動を起こすことで、必ず道は開けることを信じています!!

その為には、同病の患者様、そしてそのご家族の皆様、更には会に賛同して下さる皆様のご協力が必要になって参ります。
こういった思いのもと、さらには未だ国の特定疾患という認定を受けていない現状も変えていこうと考えています。

乗り越えなければいけないハードルは多々ありますが、絶対最後まで希望を捨てず、道を切り開くために、皆様のご支援、ご協力賜われますよう心からお願い申し上げます。

日本だけにとどまらず、世界中に存在するといわれる患者本人の手元に薬が届くよう、今出来る最大限の努力をしていきたいと思っています。

代表 中岡亜希

【オンライン署名】もございますので宜しくお願い致しますhttp://enigata.com/sign_mail/sign.html

活動にご協力頂けるボランティアの募集をしていますhttp://enigata.com/sign_mail/volunteer.html

以上 患者会のリーフレットより 転記

患者会のHP http://enigata.com/
患者会のブログ http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai

国会議員の先生方におかれましては 景気対策やインド洋も大事ですが こういった問題に真剣に かつ速やかに対応していただきたいもんです 公明党は対応の検討はしているようだ(http://www.komei.or.jp/news/2008/0808/12208.html